Ellen Sharkany e Instituto Raros e Atípicos do Brasil marcam presença em audiência histórica em Duque de Caxias

Ellen Sharkany e Instituto Raros e Atípicos do Brasil marcam presença em audiência histórica em Duque de Caxias

A cidade de Duque de Caxias viveu um marco em sua trajetória de políticas públicas e inclusão.

A primeira audiência pública dedicada exclusivamente ao tema das Doenças Raras contou com a participação estratégica de Ellen Sharkany, representando o Instituto Raros e Atípicos do Brasil (IRAB), em um esforço conjunto para dar voz a quem mais precisa.

O encontro foi um grito de visibilidade para uma parcela da população que enfrenta desafios invisíveis aos olhos da sociedade, mas urgentes para o sistema de saúde.Uma Liderança que Entende o "Sentir na Pele"

A audiência foi presidida pelo vereador Dr. Maurício Guimarães, cuja atuação no tema vai muito além do cargo político.

Pai de uma criança com uma condição ultra rara chamada Liberbarb, o parlamentar trouxe para o debate o peso da vivência real.

Ele sabe, na prática, o que é ser uma família rara e os obstáculos para garantir qualidade de vida aos pacientes.

Vozes Fortes no Ativismo: Carla Prata e Jaqueline GarridoO evento ganhou ainda mais relevância com a presença de figuras emblemáticas do cenário nacional e local:  Carla Prata: A renomada sambista e apresentadora, que convive com uma doença rara, utilizou sua influência para cobrar mais agilidade no acesso a tratamentos e diagnóstico.

Sua presença reforça que a doença rara não define o limite do indivíduo, mas exige suporte adequado. 

Jaqueline Garrido: A querida ativista carioca, que convive com a Doença de POLG, também marcou presença.

Jaqueline é uma voz incansável na luta por direitos das pessoas com doenças raras. 

O Papel do Instituto Raros e Atípicos do BrasilEllen Sharkany, à frente do IRAB, reforçou a importância da união entre as instituições, celebridades e o poder público.

Para ela, estar em Duque de Caxias ao lado de nomes como Dr. Maurício, Carla e Jaqueline é um passo fundamental para transformar a dor em política pública eficiente.

A primeira audiência pública de Duque de Caxias termina com uma mensagem clara: onde antes havia silêncio, agora existe uma rede de proteção formada por especialistas, ativistas e famílias que não aceitam mais a invisibilidade.